Cuando parecer estar bien también cansa

Hay niños y niñas que pasan toda la jornada escolar sin llamar especialmente la atención.

Siguen la rutina, realizan las actividades, responden cuando se les pregunta y quizá reciben comentarios como: «Aquí no presenta ninguna dificultad» o «En clase se comporta muy bien».

Sin embargo, al llegar a casa algo cambia.

Pueden necesitar encerrarse en su habitación, dejar de hablar durante un tiempo, llorar por una situación aparentemente pequeña, mostrarse irritables, rechazar cualquier nueva indicación o quedar profundamente agotados.

Frente a esta diferencia, familia y escuela pueden sentir que están describiendo a dos personas distintas. La familia se pregunta por qué nadie ve lo que ocurre. La escuela, desde su experiencia cotidiana, puede pensar que el problema aparece únicamente en casa.

Pero ambas miradas pueden ser verdaderas y, al mismo tiempo, incompletas.

¿Cuánto esfuerzo necesita esta persona para sostenerse en cada entorno y qué ocurre cuando ya no puede seguir haciéndolo?

Lo visible no siempre revela el costo interno

En los estudios sobre autismo se emplean términos como enmascaramiento o camuflaje social para describir estrategias conscientes o inconscientes mediante las cuales algunas personas intentan ocultar, controlar o compensar características autistas con el propósito de encajar o responder a las expectativas del entorno.

Esto puede incluir copiar expresiones y gestos, ensayar conversaciones, forzar el contacto visual, modificar el tono de voz, contener movimientos de autorregulación, esconder el malestar sensorial o evitar pedir ayuda para no parecer diferente.

La National Autistic Society explica que el enmascaramiento puede ayudar temporalmente a desenvolverse en la escuela y en otras situaciones sociales, pero también puede consumir una cantidad considerable de energía y afectar el bienestar, la identidad y el acceso a apoyos adecuados.

No se trata necesariamente de una decisión calculada. Algunas personas reconocen que están actuando de determinada manera para adaptarse; otras han aprendido a hacerlo desde tan temprano que apenas distinguen dónde termina la expectativa externa y dónde comienza su forma espontánea de estar en el mundo.

Por eso, «parecer estar bien» y «estar bien» no siempre significan lo mismo.

Adaptarse no es lo mismo que sentirse seguro

Todas las personas modificamos en alguna medida nuestra conducta según el contexto. No hablamos exactamente igual en una reunión formal, con amistades o en casa.

El enmascaramiento autista va más allá de esa adaptación cotidiana cuando la persona necesita vigilarse de forma constante para esconder necesidades, formas de comunicación o respuestas naturales que teme que sean juzgadas, castigadas o rechazadas.

Un niño o una niña puede aprender, por ejemplo, que mover las manos genera burlas; pedir que bajen el ruido es interpretado como exageración; no mirar a los ojos se considera falta de respeto; solicitar una explicación diferente incomoda al grupo; hablar de un interés intenso provoca rechazo; o decir «no puedo más» recibe como respuesta «esfuérzate un poco».

Entonces quizá no deje de sentir la necesidad. Aprende a no mostrarla.

Una investigación cualitativa con adolescentes autistas encontró que el camuflaje podía facilitar temporalmente la participación social, pero también estaba relacionado con cansancio, ansiedad y la sensación de que otras personas conocían solo una versión construida de ellas.

Esto nos invita a revisar una idea muy arraigada: la conducta más discreta no es siempre la conducta que expresa mayor bienestar.

¿Cómo podría manifestarse?

No existe una apariencia única del enmascaramiento. Algunas señales que podrían justificar una observación más cuidadosa son:

• Copiar palabras, gestos o intereses de otras personas para saber cómo participar.
• Preparar mentalmente lo que se dirá antes de una interacción.
• Permanecer en silencio aunque no se haya comprendido una consigna.
• Evitar pedir ayuda para no destacar.
• Reprimir movimientos, sonidos o formas de autorregulación.
• Tolerar aparentemente un ambiente sensorial intenso y mostrar agotamiento después.
• Mantener un alto nivel de control durante la jornada y desregularse al llegar a casa.
• Mostrar una preocupación intensa por cometer errores sociales.
• Adoptar un papel complaciente o perfeccionista para reducir el riesgo de rechazo.
• Necesitar largos periodos de recuperación después de la escuela o de actividades sociales.

Ninguna de estas manifestaciones demuestra por sí sola que exista enmascaramiento. También pueden relacionarse con ansiedad, cansancio, dolor, acoso escolar, dificultades de comunicación, exigencias académicas, experiencias emocionales o una combinación de factores.

La tarea no es asignar rápidamente una nueva etiqueta. Es reconocer que puede existir una distancia entre lo que vemos y lo que la persona vive.

Cuando la descarga aparece en casa

El hogar suele ser el lugar donde un niño o una niña encuentra mayor seguridad para soltar el control sostenido durante el día. Los servicios infantiles de salud de Devon, vinculados al sistema británico de salud, señalan que algunas personas autistas pueden liberar en casa la ansiedad que no mostraron en la escuela y recomiendan ofrecer tiempo de recuperación, apoyos sensoriales y comunicación entre ambos entornos.

Esto no significa que toda desregulación después de clases sea enmascaramiento. Tampoco significa que la persona «se porta mal» donde sabe que puede hacerlo ni que la familia carezca de límites.

Puede significar que el cuerpo llegó al lugar donde finalmente siente que no necesita continuar sosteniéndose.

En ese momento, preguntas extensas como «¿qué te pasó?», «¿por qué estás así?» o «si estuviste bien todo el día, por qué ahora no puedes colaborar?» pueden añadir una demanda más cuando ya quedan pocos recursos disponibles para responder.

A veces, la primera forma de acompañar es permitir que la persona llegue antes de pedirle que explique cómo llegó.

La escuela y la familia no necesitan competir por la verdad

Cuando una dificultad no aparece en el aula, puede resultar comprensible que el equipo docente no la identifique. Su observación es real: quizá el niño o la niña efectivamente cumple, conversa y participa.

La observación de la familia también es real: quizá presencia el agotamiento, el llanto o la desconexión que ocurren después.

Ninguno de los dos contextos contiene toda la experiencia.

Una respuesta como «aquí no lo hace» cierra la conversación. Una respuesta como «aquí no lo hemos observado; veamos juntos qué podría estar requiriendo para sostenerse» la transforma.

La investigación con estudiantes autistas de secundaria ha encontrado una relación entre menor sentido de pertenencia escolar, mayor camuflaje y mayor ansiedad. También señala la importancia de la aceptación, las relaciones seguras y los espacios donde el alumnado pueda ser auténtico.

El objetivo no es demostrar que un entorno está equivocado. Es reunir piezas de una experiencia que ocurre a lo largo del día.

El género puede influir, pero no debe convertirse en otro estereotipo

Parte de la investigación inicial sobre camuflaje prestó especial atención a niñas y mujeres autistas, en parte porque algunas podían pasar inadvertidas en procesos de identificación y diagnóstico. Un estudio con niños, niñas y adolescentes encontró indicadores de mayor camuflaje social en participantes femeninas con autismo o rasgos autistas elevados.

Sin embargo, esto no significa que todas las niñas enmascaren ni que los niños no lo hagan. También pueden hacerlo niños, adolescentes de distintos géneros y personas cuyas características no coinciden con las imágenes tradicionales del autismo.

Usar el género como una pista absoluta podría reemplazar un estereotipo por otro. Lo más respetuoso sigue siendo escuchar la experiencia individual.

La meta no es entrenar a la persona para que parezca más cómoda. Es ayudarla a estar realmente más segura y disponible para participar.

Acompañar no es obligar a «quitarse la máscara»

Cuando comprendemos el costo del enmascaramiento, podríamos sentir la tentación de pedirle a la persona que deje de hacerlo inmediatamente.

Pero desenmascararse no siempre es sencillo ni seguro. Algunas estrategias se desarrollaron precisamente para evitar burlas, sanciones, exclusión o conflictos. Además, una persona puede elegir conscientemente adaptarse en determinadas situaciones y necesitar mayor libertad en otras.

El acompañamiento respetuoso no reemplaza la orden «compórtate como los demás» por una nueva orden: «sé auténtico ahora».

Ofrece condiciones para que la autenticidad sea posible sin aumentar el riesgo.

La persona debe conservar participación y agencia en cualquier cambio que la afecte.

Lo que conviene evitar

Al aproximarnos a este tema, es importante evitar asumir que buen rendimiento académico equivale a bienestar; descartar la experiencia familiar porque la conducta no aparece en la escuela; interpretar la descarga en casa como manipulación; elogiar únicamente la quietud, la complacencia o el contacto visual; retirar apoyos porque la persona «puede hacerlo si quiere»; convertir cualquier cansancio o diferencia contextual en enmascaramiento; forzar a la persona a mostrar conductas que prefiere mantener privadas; exponer su diagnóstico sin cuidado y consentimiento; esperar explicaciones durante una desregulación; o utilizar el concepto para diagnosticar informalmente.

Comprender el enmascaramiento no consiste en aprender a detectar una actuación. Consiste en crear relaciones donde la persona no necesite demostrar sufrimiento para ser escuchada.

Mirar la constelación que no aparece a primera vista

Hay estrellas que solo se distinguen cuando nuestros ojos dejan de buscar lo más brillante.

De forma parecida, algunas necesidades permanecen fuera de nuestra mirada porque hemos aprendido a valorar más la conducta visible que el esfuerzo interno. Celebramos que un niño o una niña «no dé problemas», pero pocas veces preguntamos cuánto tuvo que silenciar para conseguirlo.

Mirar más hondo no significa sospechar de cada sonrisa ni convertir toda adaptación en sufrimiento. Significa sostener una pregunta abierta:

¿Esta persona está participando desde la seguridad o está sobreviviendo mediante un esfuerzo que nadie alcanza a ver?

Cuando familia, escuela y profesionales dejan de competir por una única versión y comienzan a escuchar lo que ocurre entre contextos, aparece una comprensión más completa.

Y quizá entonces la inclusión deje de medirse por cuánto logra parecerse una persona a quienes la rodean. Quizá pueda medirse por algo más humano: cuánto puede pertenecer sin dejar de ser quien es.